A nhörigperspektiv utifrån ett neuropsykiatriskt synsätt - PowerPoint Presentation

Slide1

A

nhörigperspektiv utifrån ett neuropsykiatriskt synsätt

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

1

Slide2

SIP

Skola

Släkten

Föräldrar

Syskon

Sociala relationer

Social-

tjänst

BUP/ VPM

Habilitering

FK

Arbete

AF

Barn

Fritid

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

2

Slide3

Funktionsnivå

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

3

Slide4

ADHD

Prevalensen skiftar från studie till studie ca 3-7% av alla barn. Många faktorer som påverkar, kultur, val av patientgrupp, kön,

Är

inte sin diagnos.

Stor variation inom diagnosen

Kärnsymtom; uppmärksamhetsproblem, Hyperaktivitet, Impulsivitet

Innebörden av svårigheterna

.

Autism

Prevalensen skiftar från studie till

studie, fler män drabbade 3;1. för varje kvinna som diagnostiseras med autism blir 3 män diagnostiserade med diagnosen

(Gillberg).

Är inte sin

diagnos.

Stor

variation inom

diagnosen Kärnsymtom;

Svår begränsning av förmågan till ömsesidig kontakt och eller ömsesidig

kommunikation, Svår begränsning av fantasi, lek, beteenden och

intressen, Perceptionsstörningar:

annorlunda reaktioner på sinneintryck:ljud, ljus, smärta, lukt, smak, värme, kyla och

beröring.

- Innebörden av svårigheterna

.

Ärftlighet

-

Ärftligheten är en viktig faktor, prevalensen

skiftar från studie till

studie

Att vara förälder till ett barn med neuropsykiatriska svårigheter

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

4

Slide5

Lätthanterliga barn

Gräns-sättning

Regler respekteras utan tjat

Man uppmuntrar och förstärker positivt beteende

Ofta

Sällan

Problemlösning

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

5

Slide6

Barn

med NPF

Upp-muntran och beröm

Barnet bryter mot regler – tjat, tjat, tjat

Ofta

Sällan

Problemlösning

Gränssättning

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

6

Slide7

Beteendeproblem

Bristande självkontroll

Kan te sig som

Trots, Aggressivitet

ÅngestSjälvskadebeteendePåverkar:

Relationer

Självkänsla

Känsla av kontroll

Ofta negativa reaktioner från omgivningen

Ökad föräldrar stress

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

7

Slide8

Barn med

NPF påverkar hela familjen

Svårt att

bli trygg i sin

föräldraroll då

barnets svårigheter kan skapa osäkerhet och frustration i

föräldrarollen och föräldrar behöver lära känna sitt

barn på

nytt

Svårt

att förstå och acceptera varför barnet inte fungerar och utvecklas som andra barn i samma ålder Man kan känna sig dålig för att man inte klarar av att ”uppfostra” sitt barnBarnen är i ständigt

behov av styrning men motsätter sig all styrningSliter på parrelationen- Föräldrar behöver ta hand om sig själv

- Behöver ge syskon plats- Kan vara svårt att få andra att förstå

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

8

Slide9

Barn med NPF påverkar hela familjen

- Ork

och mycket tålamod

- Vara barnets

”

hjälpjag

” ganska långt upp i åldrarna

- Förmåga

att se, uppmuntra och berömma det som

är

bra trots mycket är ”dåligt”.

- Överseende med barnets svårigheter och tillkortakommanden- Acceptera rollen som barnets ”advokat”- Hjälpa barnet att reda ut saker och ting.

Orka be om hjälpFöräldrarna måste hela tiden finnas till hands- ”Spindeln i nätet”

- Påverkar förädlarna på olika sätt; eget mående, parrelationen, syskonen, arbetslivet, behöver delta i otaliga möten- Skapar hög stress och trötthet

- Risk för social isolering och utbrändhet

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

9

Slide10

Behandling

Patientfokuserad

- Undervisning

- Medicinering

- Kognitiv beteendeterapi

- Beteendeinterventioner

Föräldrafokuserad

- Undervisning

- Föräldraträning

Skolfokuserad

- Undervisning- Beteendeinterventioner

- Skolanpassningar

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

10

Slide11

konfliktsituationer

- Komma

upp på morgonen- Måltider- Läxläsning- Komma

i säng på kvällen- Övergångssituationer- Sysselsätta sig på egen hand

- Hjälpa till med sysslor- Besöka

affären

- Släkt

och

vänner

- Komma hem i tid

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

11

Slide12

Vad kan man göra som förälder?

Många

problem uppstår för att folk i barnets omgivning inte riktigt förstår svårigheterna med koncentration och hyperaktivitet. Det är en mycket viktig uppgift för dig som förälder att skaffa kunskap om

adhd

och hjälpa till att förmedla till omgivningen hur barnet fungerar för att på så sätt öka förståelsen. När förståelsen ökar kan det vara lättare för lärare, tränare och andra att hjälpa till att strukturera situationer och på så sätt hjälpa barnet att nå framgångar i stället för misslyckanden.

Barn

med

adhd

fungerar bäst i en vardag med fasta rutiner och struktur. Rutinerna och förutsägbarheten ökar barnets trygghet och gör det lättare för barnet att få dagen att fungera med mindre konflikter och tjat. För att hjälpa barnet att komma ihåg rutiner och dagsplan kan det vara bra med ett schema. Många använder sig av bildschema där allt som planeras under dagen visas på bilder med enklare text.

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

12

Slide13

Vad kan man göra som förälder?

Barn

med NPF har ofta svårt att motivera sig att göra tråkiga saker. De har svårt att jobba uthålligt mot långsiktiga mål då det är svårt för dem att se att detta kan löna sig i slutändan. Barnen behöver hjälp att påbörja uppgifter, hjälp att strukturera och även att begränsa uppgifter. Det kan vara bra att använda sig av uppmärksamhet och belöning för att förstärka positivt beteende. En enkel metod kan vara att barnet får samla poäng i form av guldstjärnor. Vid ett visst antal får barnet en belöning som man kommit överrens om i förväg. Det är viktigt att fokusera på och belöna ett eller några få beteenden i taget och att välja sådant som barnet har en chans att lyckas med.

Att förbereda barnet på förändring är också viktigt. Detta kan vara att säga till några minuter innan det är

dags att gå ur badet, förvarna om att tv:n ska stängas av eller liknande vardagliga situationer.

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

13

Slide14

Våld och utanförskapet kostar mycket pengar

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

14

Slide15

S

ocialstyrelsens studie om anhöriga

Socialstyrelsens studie visar att 8% av alla vuxna i Sveriges befolkning ger omsorg till någon anhörig. Det blir 1.3 miljoner personer.

900000 av dem är i förvärvsarbetande ålder.

omsorgsgivare under 65 år upplever sämre hälsa än övriga befolkningen. 15% av omsorgsgivarna har svårt att förvärvsarbeta pga. Sitt omsorgsåtagande.

Åldersgruppen 30-44 år är mest berörda

kvinnor (22%) påverkas i högre grad än män (17%).

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

15

Slide16

- 2005

gjorde Attention en så kallad livsvillkorsundersökning som visade att föräldrar till barn med ADHD har klart lägre livskvalitet jämfört med normalbefolkningen. Bland annat framkom att en majoritet av föräldrarna tvingades jobba deltid på grund av barnens funktionsnedsättning, att de oftare behövde sjukvård, hade sömnproblem och drabbades av extra kostnader på grund av att barnet/ungdomen tappade, glömde eller hade sönder saker.

- Studien

visade också att 40 procent av föräldrarna hade behövt söka hjälp för egen del på grund av barnets svårigheter och 31 procent har varit sjukskrivna. Vidare lade de ner mångdubbelt med tid på att morgon-och kvällsrutiner. Föräldrarna i denna studie ägnade i snitt 89 minuter för kvällsrutiner, dvs. att få barnet att komma i säng och lägga sig, vilket kan jämföras med

Svenska Central Byrån

tidsanvändningsundersökning där föräldrar till barn 7 år eller äldre ägnar 38 min i snitt åt daglig barnomsorg. 50 procent uppgav att de hade kontakt med skolan dagligen eller några gånger per vecka.

Livsvillkorsundersökning

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

16

Slide17

Siffrorna i vår undersökning visar att det finns mycket kvar att förbättra.

-

92 % av de som svarat anser att de behöver stöd för egen del

- Majoriteten

, 57 %, vet inte att de har rätt till stöd

- Bara

30 % har erbjudits någon stödinsats

- De

vanligaste insatserna som ges är informationsträffar, stöd samtal, anhörigträffar, rådgivning och avlösarservice

- De som får stöd är inte särskilt nöjda med kvalitén på detta. 39 % är mycket eller ganska nöjda, drygt 27 % är mindre nöjda och 34 % missnöjda.

Livsvillkorsundersökning fort.

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

17

Slide18

Livsvillkorsundersökning fort.

- Några

citat:

- ”

Först och främst måste man förstås informera om möjligheten (och rättigheten) till stöd. Det fick jag veta först nu!”

- ”

Jag har ringt och tjatat om att få hjälp, men de enda de säger att det inte finns någon hjälp att få som anhörig.”

- ”

Kommunerna måste givetvis stå för det som de ska göra enligt lagen, men verkligheten är tyvärr oftast en helt annan. Man får slåss med näbbar och klor för att få någon som helst stöd eller hjälp.”

- ”

Det är snarare vi som föräldrar som har fått informera/utbildat de personer av olika myndighetskaraktär som vi mött genom åren.” - ”Hjälp behövs för både barnet med funktionsnedsättning och syskon. Dock har det varit svårt att hitta och det krävs att de som ska stötta vet vad funktionsnedsättningen innebär. Mycket märkligt att det ställs så låga kunskapskrav. Vem vill lämna sitt barn till någon utan vetskap om och engagemang i det livet som barnet och familjen lever i?”

- ”Jag behöver att någon frågar hur JAG mår...hur jag orkar...hur jag tacklar min sorg över att ha fyra barn med autism.”

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

18

Slide19

I Ornstein, Davis, och Carter studie

visades

ett samband mellan barnets beteende och

föräldrarnas stressnivå, i undersökningen deltog mödrar

och fäder till 54 småbarn med

autismspektrum störningar

(

ASD)

(medelålder = 26,9 månader

)

. F

öräldrar rapporterade förhöjd stress.

Svårigheter i socialt samspel var en parameter som ledde till den ökade stressen. Vidare sågs också att det fanns skillnader i mödrar och fäders upplevelser och stressnivå.

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

19

Slide20

Kognitivt stöd – hjälpmedel i vardagen

Webbaserade tjänster och gratisprogram

Dator mobiltelefonens Ipad

En kalender som ger en bra översikt

Enkla vardagsprodukter

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

20

Slide21

Hur

går det i vuxen ålder?

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

21

Slide22

Förutsättningar för psykiskt välbefinnande

Att man lever i

... ett begripligt och meningsfulla samanhang

... med lagom anpassade krav

… med möjlighet att påverka situationen

Fritt

efter Aaron

Antonovsky

carina.wikas@regionhalland.se

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

22

Slide23

Referenser

American

Psychiatric

Association. (

2015). DSM-5.

Diagnostiska kriterier enligt

DSM-5.

Danderyd: Pilgrim Press.

Attention. (

2005

). livsvillkorsundersökning kring föräldrar

till barn med

ADHD. Fokus

på anhöriga • nr 20 dec 2011. Hämtad 2018-08-20.

Fleischmann, A., &

Fleischmann, R-H. (2012).

Advantages of

an ADHD Diagnosis in Adulthood:

Evidence

From Online Narratives.

Qualitative health

research 2012(22),

Gerland

, G. En riktig människa. Bokförlaget

Cura

AB. Falun

2003

Gillberg

, C. (2010). Störningar med debut i barndomen. Herlofson, L. Ekselius, L-G. Lundh, A. Lundin, B. Mårtensson. & M.

Åsberg.

Kopp

, S., Berg-Kelly, K., &

Gillberg

, C. (2010). Girls With Social and/or Attention Deficits: A Descriptive Study of 100 Clinic Attenders. Journal of Attentions Disorders, 14(2), 167-181.

Psykiatri

. Lund: Studentlitteratur AB. Gillberg, C och Hellgren , L. Barn- och ungdomspsykiatri. Natur och Kultur. Falköping 2000

.

Naomi

Ornstein Davis Æ Alice S.

Carter. (2008)

Parenting

Stress in Mothers and Fathers of Toddlers with Autism Spectrum Disorders: Associations with Child

Characteristics. (

2018)

Journal

of Autism and Developmental

Disorders,

Volume

1 / 1971 -

Volume

48.

Riksförbundet

Attention. (2016).

Fakta om ADHD

. Hämtad

2018-08-03

från http://www.attention-riks.se/index.php/npfsubmeny/adhd.html Riksförbundet Attention.

www.attention-riks.nu

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

23

Slide24

Referenser

Safren

, S. A., Perlman, C. A.,

Sprich

, S., & Otto, M. W. (2011).

KBT vid ADHD psykologisk behandling av vuxen-ADHD.

(1:a uppl.). Borås:

Recito

Förlag AB.

Schäfer

S. Stjärnor, linser och äpplen, att leva med autism. Cura AB. Falun

1996

Shattell

, M. M., Bartlett, R., & Rowe, T. (2008). ”I Have Always Felt Different”: The Experience of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Childhood.

Journal of Pediatric Nursing, 23

(1),

Socialstyrelsen. (2010).

Barn som utmanar. Barn med ADHD och andra beteendeproblem:

Artikelnummer: 2010-3-6 Socialstyrelsen: Stockholm.

Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2005).

ADHD hos flickor – En inventering av det vetenskapliga underlaget.

Wirkberg, E. Lekfulla metoder, allvarligt funktionshinder, ADHD, DAMP.

WiLu Struktur och Metod.

Socialstyrelsen

ADHD hos barn och vuxna. Socialstyrelsen, Stockholm 2002

samt 2010.

Socialstyrelsen

studie om anhöriga hämtad 2018- 08-16

Carina Wikås psykiatrisjuksköterska Barn och Ungdomspsykiatrin

24